Immer am letzten Tag im Februar ein selten bekannter Welttag: Tag der Seltene Erkrankungen bzw. Rare Disease Day. Doch der Name täuscht: Seltene Erkrankungen sind nicht selten, sondern weit vebreitet.
„Eine Erkrankung gilt als selten,
wenn sie bei weniger als einem von 2000 Menschen vorkommt. Da dies aber für fast ein Drittel aller bekannten Krankheiten gilt, gibt es sehr viele Betroffene: in Deutschland sind das etwa 4 Millionen Menschen, in der Europäischen Union ca. 30 Millionen.“ Quelle: http://bcse.charite.de/
Hier die international zentrale Seite des Tages. Ein spezielles Motto für 2022 haben wir nicht gefunden. Es werden über 400 events in über 90 Ländern gelistet, die auf dieser Weltkarte dargestellt werden.
Der offizielle Video für 2023 hier:
„In Deutschland
wurde der Tag der Seltenen Krankheit erstmals im Jahr 2009 begangen. Unterstützt wird der Tag vom ehemaligen Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe, von Bundesforschungsministerin Johanna Wanka und von der ehemaligen deutschen First Lady Eva Luise Köhler. Mit dem Eva-Luise-Köhler-Forschungspreis werden alljährlich Forscher und Angehörige der Gesundheitsberufe für ihre hervorragende Arbeit zugunsten von Patienten mit einer seltenen Krankheit ausgezeichnet.“ Quelle (engl.); maschinell übersetzt . Die neun Veranstaltungen in Deutschland 2022 stehen hier.
Den Tag gibt es eigentlich in Europa und Kanada seit 2008. Offiziell wird als Übersetzung des internationalen Slogans ‚Bridging health and social care‚ in´s Deutsche angegeben: „Setzt ein Zeichen für die Seltenen!“.
Kunst-Ausstellung zu seltenen Erkrankungen
In Dresden gab es 2022 eine Kunst-Ausstelung mit dem Titel: „„Selten allein“ – mit Kunst anderen Betroffenen Mut machen. „..Das Uniklinikum als Mitinitiator steuerte dazu Know-how, .. Insgesamt sind rund 100 Betroffene dem Aufruf gefolgt, künstlerisch ihre gesundheitliche Situation, ihre Hoffnungen und Wünsche aber auch ihre Nöte in den Bildern auszudrücken. Aus den berührenden Kunstwerken wurden 20 ausgewählt,.. “ Quelle und mehr hier.
ACHSE – ist die deutsche Allianz
für die schätzungsweise 4 Millionen Menschen, die in Deutschland von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Mit ihren 130 Patientenorganisationen vertritt die ACHSE deren Interessen in Politik und Gesundheitsversorgung auf nationaler und europäischer Ebene. Deutsche homepage der ACHSE hier. .. In Kooperation mit ACHSE vergibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung den Eva Luise Köhler Forschungspreis. .. mit 50.000 Euro dotiert. Details: https://www.achse-online.de/..
Ein deutsches Aktionsbündnis:
http://www.namse.de/ (Geschäftsstelle Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen c/o Mukoviszidose Institut gGmbH, Bonn).
PS: VIDEO mit Datenschutz: Erst mit Start des Videos wird eine Verbindung zu youtube erstellt!
twitter-Meldungen zum Thema (ein deutscher hashtag ist nicht etabliert): #RareDiseaseDay-Tweets
Der Mediaplanet Verlag Deutschland GmbH hat eine umfangreiche fachspezifische Seite „Seltene Erkrankungen„ erstellt.
Buchtipps
Die mit einem 🛒 markierten links sind sog. Affiliate-links. Wir erhalten bei Kauf darüber eine Provision, der Preis ändert sich aber nicht.
🛒Seltene Erkrankungen: Aspekte aus Ethik & Praxis Taschenbuch – 10. Februar 2020. „Das vorliegende Handbuch bietet Menschen, die direkt oder indirekt von seltenen Erkrankungen betroffen sind, konkretes und praktisches Wissen.“ 200 Seiten für 29,10 EUR.
Leben über Untiefen: Erfahrungen mit einer seltenen Erkrankung „„Seltene Erkrankungen sind selten, aber Patienten mit seltenen Erkrankungen sind zahlreich“. Einer dieser zahlreichen Patienten des seltenen Churg-Strauss-Syndroms ist Eberhard Hilf, emeritierter (trotzdem noch höchst aktiver) Professor der Physik sowie passionierter Segler. Im bildhaften Vergleich mit deren Sprache und mit norddeutsch-trockenem Humor schildert er das Auf und Ab seiner Erkrankung.“ 125 Seiten vom Oktober 2015. 17,95 Euro.
Andere Tage zu Krankheitsthemen u.a.:
5. Oktober: Kein Welttag aber deutschlandweit der Tag der Epilepsie
21. März : Welt-Down-Syndrom-Tag – World Down Syndrome Day – #WDSD2020
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28. Februar: Deutschlands größte Demonstration
 | 1981: In Schleswig-Holstein findet mit der Großdemonstration bei Brokdorf die bis dahin größte Demonstration der Bundesrepublik Deutschland statt. … Mit der Teilnahme von etwa 50.000 bis 100.000 Demonstranten gilt die Großdemonstration bei Brokdorf als die bis dahin größte Demonstration in der Bundesrepublik. .. Bei über 10.000 eingesetzten Polizeibeamten, darunter Einheiten des Bundesgrenzschutzes mit Großhubschraubern, handelte es sich um den bis dahin größten Polizeieinsatz in der Geschichte der Bundesrepublik. Im Verlauf der Demonstration wurden laut dem Schleswig-Holsteinischen Innenministerium 240 Personen vorübergehend festgenommen. Die Polizei nannte die Zahl von 128 verletzten Polizisten, davon sieben schwer. Laut einem „Sani-Ausschuss“ aus den Reihen der Demonstranten wurden 56 Demonstrierende verletzt.“ wikipedia Es gibt eine Vielzahl von Erinnerungen dazu, z.B:          |
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