2004 traf sich ein internationales Steering-Kommittee von Lupus-Organisationen aus 13 Ländern im britischen Eaton, um zukünftig für jeden 10. Mai des Jahres einen Welt Lupus Tag zu proklamieren.
„Der Welt-Lupus-Tag
dient dazu, Lupus-Organisationen und von der Krankheit betroffene Menschen auf der ganzen Welt für ein gemeinsames Ziel zu mobilisieren:..“ Quelle.
Die zentrale Seite zum Welt-Lupus-Tag (in englisch) wird von der World Lupus Federation (Zusammenschluss von Lupus-Patientenorganisationen) veröffentlicht. Dort wurden auch die hastgas ‚WorldLupusDay and #MakeLupusVisible popularisiert und ein toolkit für den Tag veröffentlicht.
PS: Die Mehrdeutigkeit des Wortes LUPUS (steht auch für „Wolf“, ist auch ein Sternbild, ..) macht den hashtag #lupus unscharf. In den social-media Kanälen wird gern #lupusawareness genutzt. Hier die facebook-news dazu, hier die auf twitter.
Zum Lupus-Tag gibt es in Deutschland
einen Online-Patiententag (aus Kiel). Programm und Infos hier. .. In Österreich bietet die Selbsthilfegruppen eine „Virtuelle Patient:innenveranstaltung“ am Lupus-Tag an (Quelle);
Die Deutsche Gesellschaft für Lupusforschung (dglf.de) ist leider nicht sehr aktuell: zum Lupustag 2020 wurde ein Patienten-Symposium organisiert.
What is lupus? Ein Video ..
leider noch nicht in deutsch, aber als Aufklärungsvideo gut gelungen, auch weil Betroffene es erklären…
„Der systemische Lupus erythematodes ist eine chronisch-entzündliche systemische Autoimmunerkrankung, die häufig die Haut, die Gelenke, die Nieren, das Nervensystem, die serösen Häute (Rippenfell, Herzbeutel u.a.) und andere Organe des menschlichen Körpers betrifft.“ Quelle: https://at.gsk.com/de-at/..
„Die Häufigkeit der Erkrankung liegt in Europa bei weniger als 50 pro 100.000 Einwohner. Das entspricht ca. 40.000 .. Erkrankten in Deutschland. Frauen erkranken drei- bis sechsmal häufiger als Männer daran. Beim Lupus erythematodes tumides (LET) ist das Geschlechterverhältnis ausgeglichen.“ wikipedia
Wieso „Lupus“ (lateinsch „Wolf“)?
„Der Begriff Lupus leitet sich vom lateinischen Namen für den Wolf ab. Früher verglich man die Narben, die nach dem Abheilen der Hautschäden verbleiben, mit Narben von Wolfsbissen. Heute kommt es dank moderner Behandlungsmöglichkeiten nur noch selten zu derartig entstellenden Narben.
Bericht, Koch- und Hörbuch zum Welt Lupus Tag
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