17. April: World Hemophilia Day – Welttag der Hämophilie (Bluterkrankheit)

Foto ausgewählt zum Welttag der Hämophilie
Foto: mimulux pixelio.de

Der Welttag der Hämophilie wurde von der World Federation of Hemophilia (WFH) 1989 ins Leben gerufen. In Deutschland ist die Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG) dazu aktiv. „Wir sind eine Interessengemeinschaft

der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer.“ Mehr zur DHG hier.

„Hämophilie ist eine Erbkrankheit, bei der die Blutgerinnung gestört ist. Das Blut aus Wunden gerinnt nicht oder nur langsam. Häufig kommt es auch zu spontanen

Vererbbarkeit der Hämophilie: By XlinkRecessive.jpg: National Institutes of Healthderivative work: Drsrisenthil (XlinkRecessive.jpg) [Public domain], via Wikimedia Commons
Blutungen, die ohne sichtbare Wunden auftreten. Hämophilie tritt hauptsächlich bei Männern auf. Betroffene Personen werden umgangssprachlich auch als Bluter bezeichnet.“ (wikipedia)

„Advancing treatment for all“ heißt der Slogan der WFH, den sie sich zu ihrem 50. Geburtstag auf die Fahnen geschrieben hat. Die Kampagne „Close the Gap“ soll dazu beitragen, die Versorgungslücke nach und nach immer weiter zu schließen. Projektdetails sowie Spendeninformationen hier.

Zum Tag selbst gibt es Veranstaltungen / Aktionen in Koblenz, Hamburg , Hannover, Dresden und München. Details hier. Zudem wird eine Aktion durchgeführt an der Jede/r mitmachen kann: „Wie schon in den vergangenen Jahren, werden zum Welt-Hämophilie-Tag auf der ganzen Welt viele Menschen rote Kleidung tragen. Wenn auch Sie mitmachen wollen, dann posten Sie die roten Bilder von sich und Ihren Freunden oder Verwandten auf der DHG Facebook-Seite mit dem Hashtag #blutverbindetalle oder #worldhemophiliaday. Unter dem Motto „Die Welt sieht wieder rot“ werden unsere Jugendvertreter die schönsten Fotos prämieren.“

Was fällt auf? Hämophilie wird schon sehr früh erwähnt: „Im 5. Jahrhundert im Talmud, der von der rituellen Beschneidung denjenigen Knaben befreit dessen zwei Brüder bei der Beschneidung gestorben seien. Und:  Überdurchschnittlich viele Mitglieder des europäischen Hochadels und der Herrscherfamilien litten an Hämophilie, weshalb sie auch den Namen „Krankheit der Könige“ erhielt.“  (Quelle: wikipedia). Erbgang der Bluterkrankheit unter den Nachkommen Königin Victoria:

Grafik ausgewählt zum Welttag der Hämophilie
By The original uploader was Caro1409 at German Wikipedia (SVG version of File:Erbgang Bluterkrankheit.jpg) [GFDL (http://www.gnu.org/copyleft/fdl.html) or CC-BY-SA-3.0 (http://creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0/)], via Wikimedia Commons. Die notwendige GNU Free Documentation License steht bei uns hier.

Aktuelles international zum Welttag der Hämophilie über twitter:


 

Buchtipps zum Welttag der Hämophilie:

Physiotherapie bei Kindern und Jugendlichen mit Hämophilie: Ein Ratgeber „Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine sehr seltene, erblich erworbene Störung der Blutgerinnung. Betroffen sind in erster Linie große Gelenke, die Muskulatur oder das zentrale Nervensystem. In Deutschland gibt es nur ca. 5000, fast ausschließlich männliche Patienten. .. In dem Ratgeber finden Eltern und Therapeuten Anleitung und am Ende des Buches zusätzlich Kontaktadressen zu behandelnden Ärzten und Hämophiliezentren sowie Adressen zu Personen und Institutionen, die über jahrelange Erfahrung mit der Therapie Hämophiliekranker verfügen.“ TB, ca. 5,- .

 

Zur Früherkennung im Notfall gibt es Armbänder, die z.B. die Hämophilie gleich erkennen lassen. z.B.: hämophilie – Tag Armband Edelstahl Äskulapstab – recht teuer, ca. 44,- Euro.

 


Es gibt fast 30 Welttage, die einer einzelnen Krankheit gewidmet sind. Der Bekannteste ist wohl der 1. Dezember: Welt-AIDS-Tag / World AIDS Day. Aber auch der  24. März: Welt-Tuberkulose-Tag – Welttuberkulosetag – Welt-TB-Tag oder der 11. April: Morbus Parkinson – Weltparkinsontag – Parkinson-Tag sind weltweit orientiert.

 

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