Immer nur müde? „ME/CFS ist eine chronische … Multisystemerkrankung, die mit schweren körperlichen Einschränkungen einhergeht. Sie ist charakterisiert durch eine lähmende körperliche und geistige Erschöpfung.“ Diese Krankheit ist Hintergrund des CFS-Tag.
Gute Einstiegsinformationen
bietet das Bündnis ME/CFS, es „wurde im Dezember 2009 von Patienten und Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen gegründet.“ mehr hier. „In Deutschland sind Schätzungen zufolge rund 300.000 – 400.000 Menschen (teils schwerst und pflegebedürftig) an ME/CFS erkrankt. Das sind mehr als 3-mal so viele wie HIV-Erkrankte und mehr als MS Betroffene. Trotzdem kennen diese chronische, neuroimmunologische Erkrankung die wenigsten.“
Informationen auch beim Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS/CFIDS/ME), Fatigatio e.V. (Gefördert durch die DAK, Sitz in Berlin).
Es werden im Internet Videoanalysen zum Krankheitsbild bereitgestellt. Übersicht der VIDEO-Beiträge hier
Aktion am Abend des 12. Mai:
Auch in 2023 wird die Aktion „LightUpTheNight4ME “ durchgeführt. Es werden Gebäude / Sehenswürdigkeiten / die Fenster Betroffener eine Nacht über blau erleuchtet.
„Die Liste der Gebäude/Sehenswürdigkeiten, die im Rahmen der Aktion #LightUpTheNight4ME am 12. Mai 2023 blau beleuchtet werden, ist veröffentlicht.“ Hier die Teilnehmenden
Das Krankheitsbild zum CFS-Tag
hat einen internationalen ICD–Code (Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten, ..ein von der WHO initiierter und gepflegter Schlüssel, der in jeder Diagnose einen bis zu 5-stelligen Code zuordnet ) : http://www.icd-code.de/icd/code/G93.3.html .
„CFS-Patienten stoßen nach wie vor auf Vorurteile
Unerträgliche Erschöpfung, die sich auch durch Schlaf nicht beheben lässt, Sprachstörungen, Lähmungen, Schmerzen – All das können Symptome eines Chronischen Erschöpfungssyndroms (Chronic Fatigue Syndrom, CFS) sein. Der internationale CFS-Tag am 12. Mai macht auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam.“ Quelle
Akteur in Deutschland
ist die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Ihr facebook-acount hat rund 5.700 (Tendenz ▲) Abonnenten.
Das Portal der ME/CFS-Betroffenen führt zum Tag eine Statement-Aktion durch: „Insgesamt kamen so 136 Statements über die stigmatisierende Behandlung bei Ärzten, Gutachtern und anderen Entscheidungsträgern zusammen.“ Diese sollen nun an Gesundheitsminister und andere Entscheidungsträger wie Krankenkassen und die Deutsche Rentenversicherung vetrsand werden.
Buchtipps zum CFS-Tag
- Audio-CD – Hörbuch
- Ralf Maria Hölker (Autor)
- 4 Seiten - Kölner Institut für Stressverminderung; Auflage: 3 (Juli 2012) (Herausgeber)
- Crönlein, Dr. Tatjana (Autor)
- ERHOLSAMES SCHLAFEN… in absoluter Dunkelheit. Dafür sorgt ein mit Körnern gefülltes Inlett in der Maske. Es schmiegt sich perfekt an die Nase an und schließt jeden noch so kleinen Lichtspalt.
- AUF REISEN UND ZUHAUSE... für die Nacht oder den Power-Nap. Ideal als Augenbinde im Flugzeug, nach dem Yoga, als Einschlafhilfe beim Camping oder als Augenmaske zum Schlafen im Büro.
- SÜßES REISEGESCHENK… an Frauen, Kinder, Mädchen und Jungs für gemütlich entspannte Urlaubsstunden. TIPP: Auch ideal als Trostspender bei Heimweh; ein gutes Geschenk von Mama und Papa.
- BESONDERS ANSCHMIEGSAM... durch ein Gummiband, das individuell verstellbar ist. Damit liegt die Nachtmaske gleichermaßen bequem bei Erwachsenen und Kindern um den Kopf. Die Hülle ist weich, atmungsaktiv und waschbar.
- TIEFGEHENDE ENTSPANNUNG... für die Augenpartie. Das Inlett kann gewärmt oder gekühlt auf das Gesicht gelegt werden: Das erfrischt, beruhigt angestrengte Augen und wirkt angenehm bei Kopfschmerzen.
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Leben mit CFS/ME: Ein Schreibprojekt mit Betroffenen des chronischen Erschöpfungssyndroms. Das Buch gibt Einblick in Erfahrungen und Gefühle der Erkrankten und beleutchtet mit Hintergrundtexten und Informationen zu medizinischen und psychologischen Aspekten der Situation, was Leben mit CFS/ME hier und heute bedeutet. 13,80 Euro. 190 Seiten von 2009.
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Leben mit chronischer Erschöpfung – CFS: Ein Ratgeber für Patienten 🛒 Was ist chronische Erschöpfung? Welche Wege gibt es aus der chronischen Erschöpfung? Plötzlich wird alles schwerer, dauert länger oder wird manchmal gar nicht mehr versucht, da die Erschöpfung den Patienten so sehr lähmt. Dieser Zustand muss mindestens ein halbes Jahr andauern, bevor von einem chronischen Erschöpfungssyndrom gesprochen wird. Dieser Ratgeber beschreibt die Symptome, erklärt wie die Diagnose und die Therapie durch den Arzt erfolgt und gibt Hilfestellung, was der Patient selbst tun kann, um damit besser leben zu können. 19,90 Euro. 160 Seiten aus 2011. Neue Auflage im April 2015: 🛒 174 Seiten.
Eine Reihe von Krankheiten haben einen eigenen Tag:
▶ 10. Mai: Bundesweiter Tag gegen den Schlaganfall
▶ 1. Mai: World Asthma Day – Weltasthmatag