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Der Welttag der Bluterkrankheit / Hämophilie wurde von der World Federation of Hemophilia (WFH) 1989 ins Leben gerufen. „Seit 1989 ist der Welthämophilietag der Tag, an dem sich die gesamte Gemeinschaft der Bluterkrankheiten zusammenfindet,
um die kontinuierlichen Fortschritte in der Behandlung zu feiern und gleichzeitig das Bewusstsein zu schärfen und der breiten Öffentlichkeit Verständnis und Aufmerksamkeit für die Probleme im Zusammenhang mit einer angemessenen Pflege zu vermitteln.“ Quelle und zentrale internationale Seite (Übersetzung Deepl.com). Der 17. April als Welttag der Hämophilie wurde gewählt da der Gründer der WFH (gegründet 1963), der Kanadier Frank Schnabel an diesem Tag Geburtstag hat.
Hinter dem Tag, der 1963 etabliert wurde, steht ein weltweites netzwerk mit Partnern in 140 Ländern.
2021
wird aufgefordert, virtuell z.B. Gebäude oder auch internetseiten in rot erstrahlen zu lassen: „Light it up Red virtually on April 17!“. Der jährliche Kongress zum Welttag der Bluterkrankheit findet 2021 nicht statt.
„Hämophilie ist eine Erbkrankheit, bei der die Blutgerinnung gestört ist. Das Blut aus Wunden gerinnt nicht oder nur langsam. Häufig kommt es auch zu spontanen Blutungen, die ohne sichtbare Wunden auftreten. Hämophilie tritt hauptsächlich bei Männern auf. Betroffene Personen werden umgangssprachlich auch als Bluter bezeichnet.“ (wikipedia). „In Deutschland gibt es mehr als 3.000 Menschen, die davon betroffen sind. Im Gegensatz zu Volkskrankheiten wie Diabetes berichten die Medien nur wenig über Hämophilie. Entsprechend gering ist das allgemeine Wissen über die Erkrankung.“ Quelle
Was fällt auf? Hämophilie wird schon sehr früh erwähnt: „Im 5. Jahrhundert im Talmud, der von der rituellen Beschneidung denjenigen Knaben befreit dessen zwei Brüder bei der Beschneidung gestorben seien.
Und: Überdurchschnittlich viele Mitglieder des europäischen Hochadels und der Herrscherfamilien litten an Hämophilie, weshalb sie auch den Namen „Krankheit der Könige“ erhielt.“ (Quelle: wikipedia). Erbgang der Bluterkrankheit unter den Nachkommen Königin Victoria:
Internationales Motto des Welttag der Bluterkrankheit: 2020: „GET+INVOLVED“, Internationale zentrale Seite hier. 2020 ist die Corona-Epedmie immer wieder Schwerpunkt vieler Veröffentlichungen im Zusammenhang mit dem Welttag. Die Weltorganisation liefert eine Vielzahl von Materialien zum Welttag. Hier die angebotenen Reccourcen.
Die Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V. wirbt (allgemein) für den Welttag unter dem Motto: „Blut verbindet alle“ hier, hat aber scheinbar keine regionalen Aktivitäten zum Welttag entwickelt.
Das European Haemophilia Consortium (EHC) hat für 2020 gleich eine Virtual World Haemophilia Week initiiert: „Anstelle einer Veranstaltung von Angesicht zu Angesicht wird der EHC den Welthämophilietag mit einer Reihe von Online-Videos, Artikeln und Podcasts begehen, die über die Woche vom 20. bis 24. April verteilt sind.“ Quelle, übersetzt mit DeepL… (Ein Programm dieserWoche haben wir noch nicht gefunden.)
Aktuelles international zum Welttag der Hämophilie über twitter: #WorldHemophiliaDay-Tweets
Die facebook-Seite der WHD hat über 17.000 follower.
Tipps zum Welttag der Bluterkrankheit
Zwei Buchtipps, ein Erkennungsarmband für Betroffene oder auch ein Capy zum Welttag werden angeboten.
Es gibt fast 30 Welttage, die einer einzelnen Krankheit gewidmet sind. Die Bekanntesten:
1. Dezember: Welt-AIDS-Tag / World AIDS Day.
24. März: Welt-Tuberkulose-Tag – Welttuberkulosetag – Welt-TB-Tag
11. April: Morbus Parkinson – Weltparkinsontag – Parkinson-Tag