17. April: World Hemophilia Day / Welttag der Hämophilie
Der Welttag der Bluterkrankheit / Hämophilie wurde von der World Federation of Hemophilia (WFH) 1989 ins Leben gerufen. Das Motto 2023 ist: „Zugang für alle: Vorbeugung von Blutungen als globaler Standard der Versorgung“ (“Access for All: Prevention of bleeds as the global standard of care”).
Das Motto des Welttag der Bluterkrankheit
wird wie folgt erläutert: „… der Schwerpunkt [liegt] auf einer besseren Kontrolle und Vorbeugung von Blutungen für alle Menschen mit Blutungsstörungen (PWBD). Dies bedeutet die Einführung einer häuslichen Behandlung sowie einer prophylaktischen Behandlung, um diesen Menschen zu einer besseren Lebensqualität zu verhelfen.“ Quelle englisch, maschinell übersetzt
Der 17. April als Welttag der Hämophilie
wurde gewählt da der Gründer der WFH (gegründet 1963), der Kanadier Frank Schnabel an diesem Tag Geburtstag hat. Hinter dem Tag, der 1963 etabliert wurde, steht ein weltweites netzwerk mit Partnern in 140 Ländern. Quelle und zentrale internationale Seite.
Aktuelles international zum Welttag der Hämophilie über twitter: #WorldHemophiliaDay-Tweets . Die facebook-Seite der WFH hat über 20.000 follower.
Und in Deutschland?
Die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) (https://www.dhg.de/) ist Mitglied im Weltverband. Für das Jahr 2023 haben wir bisher (9.4.23) keinerlei Ankündigungen o.ä. zum Welttag gefunden.
Im Deutschen Hämophilieregister (DHR) im Paul-Ehrlich-Institut werden medizinische Daten von Patientinnen und Patienten mit Hämostasestörungen zusammengeführt. Es ist seit Dezember 2008 in Betrieb. Etwa 130 Einrichtungen melden jährlich Daten von insgesamt fast 8.500 Betroffenen. Mehr dazu hier.
Medizinische Details zur Bluterkrankheit
▶ „Hämophilie ist eine Erbkrankheit, bei der die Blutgerinnung gestört ist. Das Blut aus Wunden gerinnt nicht oder nur langsam. Häufig kommt es auch zu spontanen Blutungen, die ohne sichtbare Wunden auftreten. Hämophilie tritt hauptsächlich bei Männern auf. Betroffene Personen werden umgangssprachlich auch als Bluter bezeichnet.“ (wikipedia). „In Deutschland gibt es mehr als 3.000 Menschen, die davon betroffen sind. Im Gegensatz zu Volkskrankheiten wie Diabetes berichten die Medien nur wenig über Hämophilie. Entsprechend gering ist das allgemeine Wissen über die Erkrankung.“ Quelle
▶ Was fällt auf? Hämophilie wird schon sehr früh erwähnt: „Im 5. Jahrhundert im Talmud, der von der rituellen Beschneidung denjenigen Knaben befreit dessen zwei Brüder bei der Beschneidung gestorben seien.
▶ Und: Überdurchschnittlich viele Mitglieder des europäischen Hochadels und der Herrscherfamilien litten an Hämophilie, weshalb sie auch den Namen „Krankheit der Könige“ erhielt.“ (Quelle: wikipedia). Erbgang der Bluterkrankheit unter den Nachkommen Königin Victoria:
Tipps zum Welttag der Bluterkrankheit
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Es gibt fast 30 Krankheitswelttage. Die Bekanntesten:
▶ 1. Dezember: Welt-AIDS-Tag / World AIDS Day.
▶ 24. März: Welt-Tuberkulose-Tag – Welttuberkulosetag – Welt-TB-Tag
▶ 11. April: Morbus Parkinson – Weltparkinsontag – Parkinson-Tag