10. Mai: Welt Lupus Tag zur Autoimmunerkrankung Lupus erythematodes

Welt Lupus Tag
Schmet­ter­lings­ery­them bei sys­te­mi­schem Lupus. Foto­quel­le: Dok­tor­in­ter­net / CC BY-SA (https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0)

2004 traf sich ein inter­na­tio­na­les Stee­ring-Kom­mit­tee von Lupus-Orga­ni­sa­tio­nen aus 13 Län­dern im bri­ti­schen Eaton, um zukünf­tig für jeden 10. Mai des Jah­res einen Welt Lupus Tag zu proklamieren. 

“Der Welt-Lupus-Tag dient dazu, Lupus-Orga­ni­sa­tio­nen und von der Krank­heit betrof­fe­ne Men­schen auf der gan­zen Welt für ein gemein­sa­mes Ziel zu mobi­li­sie­ren:..” Quel­le.

Die zen­tra­le Sei­te zum Welt-Lupus-Tag (in eng­lisch) wird von der World Lupus Fede­ra­ti­on (Zusam­men­schluss von Lupus-Pati­en­ten­or­ga­ni­sa­tio­nen) ver­öf­fent­licht.

Zum Lupus-Tag gibt es in Deutsch­land einen Online-Pati­en­ten­tag (aus Kiel). Pro­gramm und Infos hier. .. In Öster­reich bie­tet die Selbst­hil­fe­grup­pen eine “Vir­tu­el­le Patient:innenveranstaltung” am Lupus-Tag an (Quel­le);

Die Deut­sche Gesell­schaft für Lupus­for­schung (dglf.de) ist lei­der nicht sehr aktu­ell: zum Lupus­tag 2019 wur­de ein Pati­en­ten-Sym­po­si­um orga­ni­siert.

Die Mehr­deu­tig­keit des Wor­tes LUPUS (steht auch für “Wolf”, ist auch ein Stern­bild, ..) macht den hash­tag #lupus unscharf. In den social-media Kanä­len wird gern #lupu­sa­wa­reness genutzt. Hier die face­book-news dazu, hier die auf twit­ter.

What is lupus? Leider noch nicht in deutsch, aber als Aufklärungsvideo gut gelungen, auch weil Betroffene es erklären…

“Der sys­te­mi­sche Lupus ery­the­ma­to­des ist eine chro­nisch-ent­zünd­li­che sys­te­mi­sche Auto­im­mun­erkran­kung, die häu­fig die Haut, die Gelen­ke, die Nie­ren, das Ner­ven­sys­tem, die serö­sen Häu­te (Rip­pen­fell, Herz­beu­tel u.a.) und ande­re Orga­ne des mensch­li­chen Kör­pers betrifft.” Quel­le: https://at.gsk.com/de-at/..

“Die Häu­fig­keit der Erkran­kung liegt in Euro­pa bei weni­ger als 50 pro 100.000 Ein­woh­ner. Das ent­spricht ca. 40.000 .. Erkrank­ten in Deutsch­land. Frau­en erkran­ken drei- bis sechs­mal häu­fi­ger als Män­ner dar­an. Beim Lupus ery­the­ma­to­des tumi­des (LET) ist das Geschlech­ter­ver­hält­nis aus­ge­gli­chen.” wiki­pe­dia

Wieso “Lupus” (lateinsch “Wolf”)?

Welt Lupus Tag
Der Sän­ger Seal: Deut­lich erkenn­bar sind die Nar­ben sei­ner Lupus-ery­the­ma­to­des-Erkran­kung. Quel­le: https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Seal_Berlinale_2008.jpg Sieb­bi / CC BY (https://creativecommons.org/licenses/by/3.0)

“Der Begriff Lupus lei­tet sich vom latei­ni­schen Namen für den Wolf ab. Frü­her ver­glich man die Nar­ben, die nach dem Abhei­len der Haut­schä­den ver­blei­ben, mit Nar­ben von Wolfs­bis­sen. Heu­te kommt es dank moder­ner Behand­lungs­mög­lich­kei­ten nur noch sel­ten zu der­ar­tig ent­stel­len­den Narben. 

Bericht, Koch- und Hörbuch zum Welt Lupus Tag

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