28. Februar 2017: Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day

Bild zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Foto: Dirk Kruse / pixelio.de

Immer am letzten Tag im Februar, daher 2017 am 28. Februar: Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day. „Eine Erkrankung gilt als selten, wenn …

 

sie bei weniger als einem von 2000 Menschen vorkommt. Da dies aber für fast ein Drittel aller bekannten Krankheiten gilt, gibt es sehr viele Betroffene: in Deutschland sind das etwa 4 Millionen Menschen, in der Europäischen Union ca. 30 Millionen.“ Quelle: http://bcse.charite.de/

Zentrale dt. Seite: http://www.achse-online.de/.. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Berlin).

Neue mobile internationle website: http://www.rarediseaseday.org/

Motto 2016: „ „Gebt den Seltenen Eure Stimme!”. Video 2016 dazu (engl. mit dt. Untertitel):

Seltene Erkrankungen ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken, um zu informieren und sich auszutauschen ist das Ziel. In mehr als 60 Ländern finden rund um diesen Tag viele verschiedene und kreative Veranstaltungen statt.

twitter-Meldungen zum Thema (ein deutscher hashtag ist nicht etabliert):


Nationales dt. Aktionsbündnis:http://www.namse.de/ (Geschäftsstelle Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen c/o Mukoviszidose Institut gGmbH, Bonn) ..  In Kooperation mit ACHSE vergibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung den Eva Luise Köhler Forschungspreis. Der mit 50.000 Euro dotierte Preis wird am 05. März 2016 zum 8. Mal an ein vorbildliches Forschungsprojekt im Bereich Seltene Erkrankungen verliehen und dient als Anschubfinanzierung. Mehr

Der Mediaplanet Verlag Deutschland GmbH hat eine umfangreiche fachspezifische Seite „Seltene Erkrankungen erstellt.

Buchtipp zum Tag der Seltenen Erkrankungen:

Leben über Untiefen: Erfahrungen mit einer seltenen Erkrankung„Seltene Erkrankungen sind selten, aber Patienten mit seltenen Erkrankungen sind zahlreich“. Einer dieser zahlreichen Patienten des seltenen Churg-Strauss-Syndroms ist Eberhard Hilf, emeritierter (trotzdem noch höchst aktiver) Professor der Physik sowie passionierter Segler. Im bildhaften Vergleich mit deren Sprache und mit norddeutsch-trockenem Humor schildert er das Auf und Ab seiner Erkrankung.“ 125 Seiten vom Oktober 2015. 17,95 Euro.